De kinderen van de maan

De zon is hun ergste vijand. Met Xeroderma Pigmentosum, een zeldzame genetische ziekte, moeten ze elk contact met UV ontvluchten. Op straffe van het verlaten van het leven

Buiten is het stromende regen. Een olieachtige en warme zomerregen die een oranje lucht giet, en die kan worden omschreven als tropisch als je niet in het midden van augustus was in Montluel, een klein dorpje in de regio Auvergne-Rhône-Alpes . Het is 19 uur, de dag daalt, maar ondanks de wolken vertoont de dosimeter nog steeds een hoge UV-index. Noah, die de dag in de schaduw doorbracht, onder lichtgevende diodelampen, past zijn helm aan. Na zes jaar oefenen komt het meisje niet altijd de eerste keer aan. Zijn bril raakt het anti-UV-venster dat zijn gezicht beschermt, terwijl zijn armen achter zijn nek kronkelen. Een volwassene biedt hulp. De jongen van 10 jaar weigert beleefd: "Dank u, het is gewoon mijn ding dat enigszins verkeerd was. Het is geregeld! Het "ding" in kwestie is deze helm die niet zou worden verstoten door een astronaut, met een bubbelvormig vizier over een ventilator en, aan de achterkant van de nek, een sleuf voor twee batterijen. Noah draagt ​​nog steeds twee lagen kleding en handschoenen. Allemaal goed aangepast. Beschermd door dit grappige kostuum, kon ze naar buiten rennen in de regen. Ze zit het liefst in kleermakerszit en steekt haar handen omhoog naar de hemel.

Amine was altijd ziek. Zijn ogen, gezwollen door herhaalde conjunctivitis, bloosden bij de minste zonnestraal

Noah is een "kind van de maan", een zoete naam voor kinderen met xeroderma pigmentosum (XP), een weesziekte die de slachtoffers berooft van contact met ultraviolet licht. Amine is er ook een. Naast Noah draait hij rond en lacht achter zijn bubbelhelm. Ondanks de ventilator die aan zijn kap is afgemeerd, probeert de jongen wat lucht binnen te krijgen door zijn masker opzij te tillen. Een reflexgebaar, in principe verboden. "Je moet op hem letten", zegt Hamid, zijn vader. Amine vergeet soms dat de zon brandt. Amine is pas 9 jaar oud, maar de leeftijd van onzorgvuldigheid is al voorbij voor hem, net als voor negentien kinderen in dit speciale vakantiekamp, ​​georganiseerd door de vereniging Les Enfants de la Lune * . Amine was 4 jaar oud toen bij haar de ziekte werd vastgesteld. "We kunnen zeggen" alleen "of" al "4 jaar, zoals vele jaren van blootstelling aan licht en overleg tussen kinderartsen en hulpeloze dermatos, legt zijn vader uit. Amine was altijd ziek. Zijn ogen, gezwollen met herhaalde conjunctivitis, bloosden bij de minste zonnestraal en zijn gezicht was doordrenkt met sproeten. De artsen zeiden net dat we zonnebrandcrème en een bril op moesten zetten. Tot deze dag van mei 2014 waar een arts van het Necker-ziekenhuis de vreselijke diagnose stelt: "Uw kind mag het licht niet meer zien. "

Ana, 3 jaar, vrij van obstakels, ontdekt de ganzen van de educatieve boerderij van Bonnefamille (Isère).
Ana, 3, vrij van hinder, ontdekt de ganzen van de educatieve boerderij van Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

De schok is wreed. Elk gezin herinnert zich het moment waarop ze zich aan het einde van het ziekenhuis bevinden, verbluft, voorzien van een banale zonnebrandcrème en wat advies met, plotseling het zicht op de toekomst belemmeren, een enorme uitdaging: een leven temmen waar nu zal het nodig zijn om op de nacht te wachten zodat zijn kind zonder bescherming toegang heeft tot de eenvoudigste genoegens, zoals rennen in een tuin. Het is niet alleen de zon die moet worden vermeden, maar elke lichtbron die UV produceert, inclusief kunstlicht. Dezelfde dag moet je de ruiten van de auto bedekken, de huisverlichting vervangen, filters kopen, led-lampen, verduisteringsgordijnen. En, vooral, stel het kind gerust dat zojuist van al zijn lagers is beroofd. Wafa Chaabi, de moeder van Noah, is voorzitter van de vereniging Les Enfants de la Lune. Ze kent dit gevoel van paniek en verbazing van de vroege tijden: "Wanneer een diagnose valt, is de vereniging er om het over te nemen. Ik kom aan met complete uitrusting en mijn jarenlange ervaring. Vroeger deden gezinnen hun eigen ding. Ze deden een skibril op hun kind, naaiden een capuchon rond en bedekten die vervolgens met een doek. Anderen sloten eenvoudig hun luiken en begonnen in het donker te leven. Vandaag kunnen we beter rennen. We leren ouders zich aan te passen en te relativeren. "In het landelijke huis gehuurd door de afdeling, ontmoeten ouders en kinderen XP van Frankrijk elkaar gedurende een week in een eigenaardig tempo: hier is het de zonsondergang die de aftrapactiviteiten buiten begint. Ondertussen is het enorme gemeenschapsgebouw zorgvuldig dichtgebloeid. Vrijwilligers van de vereniging kwamen een paar dagen eerder met kilo's verduisteringsmateriaal, filters, gordijnen en verschillende UV-dosismeters. Doel: de kleinste vierkante centimeter ultraviolet licht bedekken, de delen die niet kunnen worden beschermd veroordelen, op de grondlijnen liggen die niet mogen worden overschreden wanneer de deuren open zijn, herinneringstekens plaatsen en tientallen vuilniszakken op de dakramen plakken .

In het park van het domein van Saulsaie (Ain), augustus 9. Kinderen hebben geen millimeter huid ontdekt. Velen dragen een bril. De ziekte veroorzaakt oogaandoeningen.
In het park van het domein van Saulsaie (Ain), augustus 9. Kinderen hebben geen millimeter huid ontdekt. Velen dragen een bril. De ziekte veroorzaakt oogaandoeningen © Alvaro Canovas / Paris Match

Niet ver van de ingang wacht Olympe, 10 jaar, op de start van de nacht in het watercentrum. Het is binnenkort 19 h 30; buiten is het nog steeds een grote dag. Dus voordat ze naar buiten gaat, trekt Olympe, al van top tot teen, kalm haar beschermende pak aan. Als een schild. Het draait allemaal om overleven, en het kleine meisje kent de procedure perfect. Het was op initiatief van haar moeder, Emilie Giret, dat de beroemde helm werd gecreëerd die het leven van honderden kinderen veranderde. In 2011 heeft deze leraar in sportmanagement aan de Universiteit van Poitiers leraren en studenten in medisch onderzoek naar de "sport met een handicap" gemobiliseerd om een ​​prototype UV en anti-condens, geventileerd, onberispelijk ontwerp te maken . "Er bestond heel weinig om onze kinderen onderweg te bedekken, behalve een witte doek, gemaakt door NASA, waarop we een skimasker zetten. Ze zagen eruit als spoken, het was volledig asociaal. De testfase duurde lang en het certificeringsproces volgens Europese normen duurde drie jaar ", zegt ze. Gecertificeerd in 2014, de helm wordt in Wenen vervaardigd en wordt nu wereldwijd gebruikt.

We gingen op vakantie in Marokko met filters, projectoren en de dosimeter

Buiten wordt de zon iets minder warm; de bus zal binnenkort klaar zijn. Dosimeter in de hand, sommige ouders controleren in het voertuig. Er is nog een laatste probleem: de ramen zijn goed bedekt met dikke gordijnen, maar een smal dakraam laat nog steeds wat UV toe. Een vuilniszak is voldoende. Het aquatische centrum, het is uitgerust met grote anti-UV-ramen. Een zegen voor de kinderen, die eindelijk kunnen sporten voordat de dag volledig is gevallen. De dag ervoor was het pas 21 h 15 om pony te gaan. Om zonder bescherming in de natuur te spelen, is alleen maanlicht toegestaan. Er zijn de Led-slingers en de grote plekken, deels gebracht door Naima en Lakhdar. Ouders van drie kinderen, waaronder een kleine Delia, van 6 en vijf jaar geleden gediagnosticeerd, hebben ze - net als veel andere gezinnen - hun verbeelding ingezet en al hun kracht geïnvesteerd zodat hun dochter niets mist gevoel. "We gingen op vakantie in Marokko met filters, projectoren en de dosimeter, die niet röntgenfoto's maken tijdens veiligheidscontroles ... Het was noodzakelijk om op alles te anticiperen, contact op te nemen met de hoofd van de luchthavenbeveiliging, een woord van de dokter, zegt Naima. Ver reizen is een puzzel, maar het was belangrijk voor ons. We wilden Delia meenemen naar de rand van de oceaan, op het strand, zodat ze het gevoel van het zand onder haar voetzolen voelt, dat ze hem aanraakt, dat ze de smaak van zout water kent. We installeerden spots en dachten dat we in daglicht waren. Thuis is het hetzelfde: onze tuin is soms verlicht als een voetbalstadion! 'S Avonds kan ze zonder bescherming in het gras rollen, de wind op haar wang voelen, de aarde aanraken, plezier hebben met de mieren, de geur van bloemen inademen. Met de Kinderen van de Maan lijken de kleine dingen in het leven op overwinning.

Deze helmen maskeren hun glimlach niet. Ze zijn ontwikkeld door een team van de universiteit van Poitiers en kosten elk ongeveer 1 000 euro.
Deze helmen maskeren hun glimlach niet. Ontwikkeld door een team van de Universiteit van Poitiers, ze kosten ongeveer 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Tijdens de kolonie worden workshops georganiseerd met gespecialiseerde artsen. Alain Taieb, hoogleraar dermatologie aan het Universitair Ziekenhuis van Bordeaux, maakte de reis om hen te ontmoeten. "Wanneer kinderen worden beschermd," zegt hij, "kunnen we dichter bij een normale levensverwachting komen. Maar voor nu is het ongeneeslijk. Twee broers, Thomas en Vincent Seris, zijn de eerste patiënten van xeroderma pigmentosum die volledig zijn beschermd tegen UV-straling. Hun ouders, oprichters van de Children of the Moon-vereniging, weigerden de dood van de artsen die hen tegen het einde van de 1990-jaren adviseerden om hen normaal te laten leven, vóór een onontkoombaar einde tegen de leeftijd van 10 of 15 jaar . Thomas en Vincent hebben vandaag 26. Ze zijn erin geslaagd om als jonge mannen te studeren en hun leven te leiden, verre van UV. Maar achteraf is nog steeds niet genoeg om de ouders volledig gerust te stellen. De vader van kleine Amine bekent zijn angst en geeft toe, ontroerd, dat het uiteindelijk zijn zoon zelf is die zijn angsten soms kalmeert. Amine blijft springen in de regen. Hij is zeker: later wordt hij een astronaut.
* enfantsdelalune.org.

bron: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301